Novartis, en partenariat avec la FFAAIR, met en ligne un nouveau site www.bougeons-en-famille.com dédié aux patients atteints de BPCO et à leur entourage. Ce portail est organisé en 4 rubriques pour Bouger, resPirer, Comprendre et accOmpagner les patients et leur aidant. A cette occasion un jeu-concours est organisé, pour redonner l’envie de bouger.

Retrouvez les interviews exclusives de Patrick BONDUELLE, Directeur de la communication de Novartis et celle d’Alain MUREZ, Président de la FFAAIR et coordinateur BPCO sur les objectifs de ce partenariat ...

Quels sont les engagements de Novartis dans la pneumologie ? 

Novartis est engagé depuis une quinzaine d’années à travers les aires thérapeutiques que l’on couvre : l’asthme sévère, la mucoviscidose et la BPCO. Dans l’asthme sévère, nous avons un produit qui s’appelle le XOLAIR, disponible depuis 2005, qui est un anti-IGE issu des biotechnologies produit à Huningue en Alsace, et qui apporte un bénéfice très important aux patients notamment les asthmatiques sévères. Par ailleurs, nous avons 24 produits en phase de recherche dans le pipeline, dont 17 en phase précoce et 7 en phase avancée, c'est-à-dire en phase 3 chez l’homme. Cela ne signifie pas qu’ils obtiendront tous une autorisation de mise sur le marché, mais en tout cas, il faut retenir que notre portefeuille dans le domaine de la pneumologie est particulièrement important et riche.

Quels sont les objectifs de www.bougeons-en-famille.com que vous mettez en place avec la FFAAIR? 

L’objectif est double dans le sens où notre engagement en proximologie est de veiller à ce que le patient et son entourage aient la meilleure qualité de vie possible par rapport à toutes les pathologies chroniques. Nous faisons alors l’hypothèse qu’avec ce site en associant l’entourage à la prise en charge du patient et notamment dans le cadre de la BPCO, il sera moteur dans la reprise d’une activité physique, permettant ainsi au patient de mieux gérer sa maladie. Le rôle de l’entourage dans la prise en charge des maladies chroniques est un levier sur lequel on n’a pas beaucoup travaillé jusqu’à aujourd’hui. Depuis plusieurs années on s’est intéressé à cette dimension sous l’angle du ressenti ou celui de l’impact d’une maladie chronique sur la qualité de vie de l’entourage, un peu moins sur l’implication ou le rôle que peut jouer l’entourage au profit d’une meilleure santé. A travers les études que l’on a mené, on a vu que le fait de vivre avec un patient atteint de BPCO a un retentissement et un impact importants sur la qualité de vie, sur les loisirs, le cercle familial, la vie sociale, l’intégration du patient dans la société. C’est un constat que l’on peut faire pour toutes les pathologies chroniques, qu’il s’agisse de maladies neuro-dégénératives comme Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, et ici la BPCO.
Ce retentissement, on l’a mesuré, ce que l’on ne sait pas encore, et ce qu’on ne sait pas très bien faire, c’est comment impliquer toute la famille autour du malade pour que son traitement soit mieux pris, que les règles hygiéno-diététiques soient mieux suivies et que l’observance du traitement soit mieux réalisée. L’objectif de ce site est de valider ces aspects et de voir si en accompagnant le patient et son entourage on peut aboutir à des changements de comportement, en responsabilisant l’entourage. Si cela fonctionne bien, par extension, cela voudrait dire qu’on pourrait aussi imaginer des sites similaires à « Bougeons en famille » dans d’autres pathologies, comme l’hypertension, le diabète, l’obésité où on sait que le sport est important.

Vous nous avez parlé de proximologie, de quoi s’agit-il et pourquoi Novartis a mis ce concept en place ? 

La définition est un néologisme, car ce mot n’existe pas dans le dictionnaire. C’est un terme qu’on a inventé pour bien décrire ce que l’on souhaitait faire. On souhaite à travers la proximologie, développer une aire de recherche qui vise à comprendre le rôle que joue l’entourage des personnes malades. Quand on parle de l’entourage, il ne s’agit pas d’auxiliaires de vie, ou de bénévoles ni de personnels soignants mais plutôt de la famille ou des proches, soit toutes les personnes qui gravitent autour de la personne malade et qui ont un lien de proximité qu’il soit familial ou affectifs. On a commencé à le développer en 2001 et nous venons de célébrer le 10ème anniversaire de cet engagement. Il y a eu deux grands volets de notre action. Le premier volet était la recherche et le deuxième, l’information et la formation des aidants et des professionnels de santé. Au travers de la recherche, on a réalisé une quinzaine d’études dans différentes pathologies, en premier lieu dans des maladies où le retentissement est important sur la qualité de vie, comme les maladies neuro-dégénératives, le cancer du sein, les douleurs neuropathiques, l’asthme sévère, la transplantation, l’insuffisance rénale, etc. Forts de ces enseignements, on s’est aperçu que les proches avaient quatre types de besoins importants qui émergeaient. Le premier, un besoin de reconnaissance car les proches avaient le sentiment d’agir seuls, dans l’ombre, isolés, et qu’ils n’étaient pas forcément accompagnés, reconnus ou encouragés, ni part les professionnels de santé, ni par les pouvoirs publics. NOVARTIS a fait dans ce domaine beaucoup d’efforts pour sensibiliser les professionnels de santé à cette réalité en leur diffusant de l’information et en organisant des colloques. Vis-à-vis des pouvoirs publics, on les a incité à réaliser une journée nationale des aidants qui a lieu le 6 octobre et qui vise à reconnaître officiellement l’importance de leur rôle.
Le deuxième besoin, c’est un besoin de répit. Dans certaines maladies lourdes les aidants sont vraiment confinés au domicile, et ils ont besoin de s’occuper presque en permanence de leurs malades. Au bout d’un moment, ils n’ont plus de temps pour eux, pour avoir des activités personnelles, et ont des difficultés à concilier leur vie professionnelle et leur vie familiale. Nous avons donc également fait un certain nombre de communications pour inciter les associations et les pouvoirs publics à développer des accueils de jour et des structures d’accueil temporaire, à mettre en place des systèmes d’ aides à domicile permettant à l’aidant de souffler un peu, mais également sensibiliser les professionnels de santé à cette nécessité de répit de l’aidant et à sa fatigue qui rendent nécessaire son accompagnement.
Ensuite, le troisième besoin, sur lequel on a été le plus actif, a été celui des ressources, à la fois en terme financiers, de soutien psychologique, d’informations et de formations. Novartis et sa fondation d’entreprise ont développé un site internet, www.prochedemalades.com, qui fourmille d’informations pour les proches.
On a aussi développé des modules de formations qu’on retrouve sur www.proximologie.com à la fois pour les proches et pour les professionnels de santé, médecins généralistes, infirmiers, pharmaciens, dans différentes pathologies telles que la maladie d’Alzheimer, le domaine du cancer, la transplantation, etc. Il y a pas mal de modules de formations qui sont proposés.
Enfin, le quatrième besoin exprimé par les aidants, est celui des réseaux. Les aidants ont besoin de se retrouver entre eux, d’échanger, de se donner des conseils. Cela peut se matérialiser par des groupes d’expression, des groupes de paroles qui peuvent être organisés par les associations de patients, et également des systèmes sur internet où les aidants peuvent communiquer à travers des groupes de paroles et des forums de discussion.

Comment les pharmaciens peuvent-ils vous aider dans vos actions ? 

Il y a de nombreuses actions en cours pour les informer de la mise à disposition d’Onbrez, les sensibiliser au bon usage de notre dispositif et les inciter à jouer un rôle moteur dans le dépistage de la BPCO. Cela passe par des modules de formation disponibles sur Internet, des réunions professionnelles avec des médecins généralistes et la présence de Novartis dans des Congrès de pharmaciens.  Par ailleurs, les pharmaciens peuvent également visiter notre site www.bougeons-en-famille.com et conseiller aux proches ou aux personnes malades d’en faire de même. Nous mettons en place un concours sur le site Internet. Les aidants peuvent y participer et donner des astuces pour inciter le malade à reprendre une activité physique. En effet, le pharmacien, est très souvent en première ligne dans le conseil médical, au même titre que le médecin généraliste, parfois même davantage car il a un peu plus de temps à consacrer au malade. 

Portrait Chinois :
Si vous étiez un végétal ? Un eucalyptus.
Si vous étiez un animal ? Un chat.
Si vous étiez un objet ? Un LEICA.
Si vous étiez un personnage célèbre ? Sebastião Salgado .
Si vous étiez un instrument de musique ? Le piano.
Si vous étiez une couleur ? Indigo.
Si vous étiez une saison ? Le printemps.
Si vous étiez une chanson ? Est-ce ainsi que les hommes vivent ? d’ARAGON et interprétée par Yves MONTAND.

Monsieur BONDUELLE ne déclare aucuns liens d'intérêts sur le sujet de cette interview.

CELTIPHARM, le 7 novembre 2011